Natalja, eine Aktivista von Kölle for Future und Parents for Future hat im März 2021 erfahren, dass sie an ALS erkrankt ist. In diesem Interview erzählt sie von ihrem Leben mit dieser Diagnose und von ihrem Kampf für selbst bestimmtes Sterben.

Natalja, du bist seit zwei Jahren aktiv bei P4F Köln und Kölle for Future.

Diese zwei Jahre in der Klimabewegung haben mir sehr gutgetan. Ich war im Plenum von P4F, in der Arbeitsgruppe zur Begleitung der Demos – erst bei den Demos der Fridays for Future Freitagvormittags und später dann bei Kölle for Future, den Demos am frühen Freitagabend – und außerdem in der Willkommens AG, die sich mit dem Werben neuer Mitglieder befasst. Das lag mir besonders am Herzen.

Bei den Demos warst du immer sehr präsent, fahnenschwenkend und viel im Kontakt, auch mit interessierten Passant:innen. Auch im März beim globalen Klimastreik warst du dabei. Und das war anders: da saßt du im Rollstuhl. Was ist passiert?

Ich sitze leider im Rollstuhl, weil bei mir vor einem halben Jahr Verdacht auf ALS diagnostiziert wurde, in der Uniklinik, in der Neurologie. Es waren zuerst zwei Muskelgruppen betroffen, das rechte Bein und die Zunge, damit also auch die Sprechfähigkeit und die Schluckfähigkeit. Es fehlte aber noch ein dritter Bereich, um sicher sagen zu können, dass es ALS ist. Im Februar bei einer erneuten Untersuchung war die rechte Hand noch dazugekommen mit Erlahmungszuständen, und da stand die Diagnose fest. Man kennt ALS vor allem von Stephen Hawking, dem berühmten Physiker, der daran gelitten hat. Der ist 2018 gestorben, hat aber Jahrzehnte mit der Krankheit überlebt, allerdings in sehr reduziertem Zustand. Im Rollstuhl und so dass er nur noch mit den Augen oder mit der Zunge Dinge bewegen und regeln konnte.  

Das ist eine sehr harte Diagnose: ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Eine Krankheit, die voranschreitet und nicht zu heilen ist. Kannst du beschreiben, wie es dir ergangen ist, als diese Diagnose dann feststand?

Da konnte ich noch mit zwei Stöcken gehen und ging zur Straßenbahn. Ich war im ersten Moment so verzweifelt, dass ich daran dachte, mich sofort vor die Straßenbahn zu werfen. Und dann habe ich gesagt „Das wäre unfair. Die arme Fahrerin kriegt einen Schock. Und die anderen Leute auch. Ich beruhige mich jetzt und mach mich erstmal schlau.“

Dann habe ich mich im Internet informiert. Und die Erkenntnis für mich war, eine Krankheit zu haben, die einfach nicht besser wird, die bestenfalls eine Weile stagniert, aber eigentlich immer schlimmer wird. Und das Ende kennt man ganz genau: alle Muskelgruppen im Körper erlahmen und man ist absolut auf fremde Hilfe angewiesen. Das war für mich der Horrorgedanke.

Ich hätte alles gemacht, um für meine Gesundheit zu kämpfen. Aber ich kann gar nichts tun. Ich bin diesem Schicksal ausgeliefert, so als wüsste ich jetzt: am 19. Juni werde ich hingerichtet und bis dahin muss ich noch irgendwie leben. Der Abschied von der Hoffnung ist für mich das Grässlichste an diesem Zustand.

Du hast für dich entschieden selbst zu bestimmen wie weit die Krankheit voranschreiten kann und wann der Zeitpunkt für dich gekommen ist, zu sterben.

Ich bin froh, dass ich die Medikamente habe, die mir den Weg in die andere Welt ebnen werden. Ich sag immer so leicht romantisch verklärt „Ich gehe über den Regenbogen“. Und auch da braucht man ein Ticket und das sind spezielle Medikamente, die ich nehmen werde. Ich bin dankbar für die Leute, die mich unterstützt haben, mit den Infos, die ich dafür brauche, und auch mit den Medikamenten, die ich habe, damit ich jederzeit entscheiden kann „Heute ist der Abend, an dem ich diese Reise antreten werde.“

Ich habe selbst eine Ausbildung zur Sterbebegleitung im Hospizdienst gemacht und dann drei Sterbende begleitet. Das hat mir sehr viel seelische und geistige Nahrung gegeben. Jetzt bin ich auf der anderen Seite. Jetzt werde ich vom Hospizdienst bei meinem Sterbevorgang begleitet. Das ist seltsam für mich. Aber es ist für mich ein ganz toller Gedanke, dass der Ausgleich im Universum wirklich funktioniert: das, was ich in die Gesellschaft gegeben habe, krieg ich jetzt tatsächlich zurück.

Und ich habe beschlossen, für das selbstbestimmte Sterben zu kämpfen. Dafür, dass in der Gesellschaft bekannter wird, dass das immer noch unmöglich gemacht wird. Es gibt 209 Anträge von Schwerstkranken im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, die werden alle abschlägig beschieden, die werden sogar gar nicht bearbeitet, weil Jens Spahn, unser Gesundheitsminister, diese Anordnung gegeben hat. Er verhindert das. Und das ist für mich so grausam. Er ist in der CDU, er sollte ein christliches Empfinden haben, er sollte Empathie haben. Hat er aber offenbar nicht. Für mich ist es Machtmissbrauch, was er tut. Er ist Minister, ein Diener des Volkes, und er erdreistet sich, seiner Behörde zu verbieten, diese Anträge zu bearbeiten oder positiv zu bescheiden, und das finde ich geht nicht. Das ist für mich keine Demokratie mehr.

Bei den Anträgen, die du ansprichst, geht es um Sterbehilfe durch den Zugang zu einem bestimmten tödlichen Medikament. Jens Spahn steht wegen seiner Haltung dazu in der Kritik. Ihm wird vorgeworfen, dass er trotz eines Urteils des Bundesverwaltungsgerichts aus dem März 2017, dass Schwerkranke „in extremen Ausnahmefällen“ einen Anspruch auf Zugang zu tödlich wirkenden Mitteln hätten, Anträge dahingehend pauschal ablehnt. Daran hat auch das Urteil des Bundesverfassungsgerichts aus dem März 2020 nichts geändert, das das Verbot geschäftsmäßiger Sterbehilfe aufhob.

Ja, dieses Urteil kam letztes Jahr am Aschermittwoch, deshalb kann ich mir das gut merken, als alte Karnevalista. Wir in der Hospizarbeit waren alle glücklich. Aber dann ist einfach fast gar nichts passiert, bis auf drei Gesetzentwürfe, die es jetzt gibt. Dazu hat es im Bundestag schon eine beratende Sitzung gegeben, und es wird noch weitere geben. Und dann wird irgendwann darüber abgestimmt werden.  

Und der Ärztetag hat am 4./5. Mai getagt und da ist Gott sei Dank der Satz „Der Arzt darf keine Hilfe zur Selbsttötung leisten“ aus der ärztlichen Berufsordnung gestrichen worden. Die Ärzte dürfen einem jetzt also immer noch nicht – ich sag ich mal – den Schierlingsbecher an den Mund führen, aber es ist erlaubt, dem Sterbenden zu assistieren. Assistierter Suizid ist also möglich, ohne dass Ärzte fürchten müssen, ihre Approbation zu verlieren oder gar mit strafrechtlichen Folgen rechnen müssen.

Was wünschst du dir für dich jetzt in deiner Situation?

Ich hätte beinahe gesagt „eine schöne Havanna-Zigarre!“ – aber ich rauche ja nicht mehr. Wir lassen das mit der Zigarre. Ich wünsche mir, dass die Zeit, die mir bleibt, von mir selbst und allen meinen Freunden sehr schön gestaltet werden kann. Und da bin ich ganz zuversichtlich, denn das haben meine Freunde und Bekannte bewiesen, dass sie mir so helfen, mich so unterstützen in allen Belangen. Ich hatte jetzt im Mai in der Lutherkirche in der Südstadt noch ein wundervolles Konzert im Rahmen eines Segnungsgottesdienstes. Das war für mich eine große Bestärkung und große Hilfe. Ganz wunderbar! Wir haben alle sehr viel geweint, aber auch viel gelacht.

Und ich werde noch einmal, wenn es klappt, im Windkanal fliegen. Das möchte ich gerne machen. Irgendwie hatte ich es immer mit dem Fliegen oder dem Überwinden der Schwerkraft. Das ist so schön wie Fliegen! Das wird eine Freundin mir schenken. Darauf freu ich mich noch sehr. Das möchte ich einfach noch erleben. Mehr Wünsche habe ich nicht. Reicht ja auch.

Und welche Unterstützung wünschst du dir in deinem Kampf für das selbstbestimmte Sterben?

Ich habe eine wunderbare alte Motorradgenossin, Susanne, eine Journalistin im Ruhestand, die ist, wie ich das sage „meine Medienbeauftragte“. Sie hat alle ihre Connections spielen lassen, um mich mit meinem Anliegen an die Medien heranzuführen, Printmedien, aber auch Radio und Fernsehen. So wird es unter anderem von Erika Fehse einen schönen WDR-Film von 40 Minuten geben. Wir sind am Ende der Dreharbeiten. Ich habe also Unterstützung, mein Anliegen in die Öffentlichkeit zu bringen, und ich glaube, das ist sehr wichtig. Viele Menschen sagen: „Ja, was habe ich damit zu tun?“ Und ich sage: „Auch du wirst sterben. Jeder von uns wird sterben.“

Wie sieht dein Alltag jetzt im Moment aus?

Mein Alltag ist wirklich sehr schön. Ich kann auch gar nicht sagen, dass ich leide. Natürlich krieg ich manchmal einen Flash, wenn ich morgens aufwache und hoffe, alles vielleicht nur geträumt zu haben. Und dann versuche ich mit dem Bein zu wackeln und denke: „Oh Scheisse, das war kein Traum. Das ist wirklich so.“ Dann stelle ich mich auf die Beine und bin sehr glücklich, wenn sie mich tragen, zumindest erstmal zur Toilette. Dann denke ich: „Oh prima, ein neuer Lebenstag!“. Früher hat man gelernt – ich bin sehr dem Buddhismus zugetan – man soll jeden Tag so leben, als wäre es der letzte. Und im Moment mach ich das. Das habe ich früher nicht praktizieren können. Aber jetzt praktiziere ich das. Und ich habe eine Routine. Ich stehe zwischen 10 und 11h auf, koche mir selbst, weiterhin sehr gesund und fleischlos. Und nachmittags kommt immer irgendein Mensch mich besuchen, manchmal auch zwei. Und entweder ich bin dann in sehr ernsten Gesprächen oder sie schieben mich im Rollstuhl durch den Volksgarten oder gehen mit mir einkaufen. Das finde ich sehr schön. Und alle zwei Wochen kommt mich mein Lebensgefährte aus dem Münsterland besuchen. Wir sind fast zwölf Jahre zusammen, und ich bin ihm sehr dankbar, dass er auch diese letzte schwere Phase bereit ist, mit mir durchzustehen. Das ist nicht selbstverständlich, das macht nicht jeder – Mann in diesem Fall – mit. Er könnte auch sagen: “Das wird alles zu schwierig, das kann ich nicht, will ich nicht.“ Aber er steht das mit mir durch. Find ich super, dafür bin ich sehr dankbar.

Ich finde es toll, dass es sowas wie den Hospizdienst gibt. Ich werde jetzt selbst von einem wunderbaren Menschen, dem Mike, betreut. Der kommt einmal die Woche zu mir, schiebt mich im Rollstuhl spazieren oder wir machen mal einen Ausflug.  Mike geht für mich auch einkaufen. Ich habe andere Freunde, die mal im Haushalt aushelfen. Und es gibt den ambulanten Palliativdienst der Universität Köln, das Mildred-Scheel-Hospiz auf dem Gelände der Universität Köln, wo ich selbst schon jemand sterbend begleitet habe. Die kommen ein-, zweimal die Woche zu mir und versorgen mich mit den Medikamenten, die mir das Leben in der letzten Phase erleichtern. Ob das nun jetzt schwere Schmerzmittel sind oder etwas, damit ich besser Luft nehmen kann. Das hilft mir sehr. Das gibt mir Sicherheit, Trost und Zuversicht. Sehr liebe Ärztinnen, Schwestern und Ärzte. Ganz wunderbarer Dienst!

1 Jahr KölleForFuture – Kundgebung im Oktober 2020 auf dem Chlodwigplatz

Ich habe dich als eine Frau erlebt, die sich intensiv den Dingen widmet, die ihr wichtig sind. So war das mit dem Thema Klimakrise, als wir uns begegnet sind. In der Zeit hast du dein Leben sehr geändert und dich darauf fokussiert, deine Kraft, deine Energie dem zur Verfügung gestellt. So wie du es jetzt auch wiederum mit dem Thema selbstbestimmtes Sterben machst. Gibt es etwas, das du als Botschaft gerne in die Welt schicken willst?

Außer dem Recht auf selbstbestimmtes Sterben ist mir natürlich nach wie vor der Klimaschutz sehr wichtig. Ich habe gemerkt, wie schwierig das ist, wenn man jetzt ein bisschen behindert ist und auf den Rollstuhl angewiesen, an Aktionen teilzunehmen, zu Demos oder Kundgebungen zu gehen. Weil die öffentlichen Verkehrsmittel in Köln nicht so barrierefrei sind, wie man denkt. Man braucht im Rollstuhl einen Aufzug. Man braucht eine Rampe in die Bahn. Das gibt es zwar schon alles, aber vieles ist häufig defekt, so dass ich mich da sehr eingeschränkt fühle. Das finde ich schade. Ich erwarte von einer Kommune, die so groß ist wie Köln, dass solche Dinge funktionieren. Man muss sich darauf verlassen können.

Das Allerwichtigste ist für mich, dass wir Klimagerechtigkeit herstellen! Ich bin sehr zufrieden, dass jetzt durch die Wahlen das Thema immer mehr in den Fokus kommt. Auf einmal überschlagen sich unsere Parteien förmlich – wer hat das tollste, schnellste Programm! Gut – das hätten sie alles auch vorher machen können. Und sie machen es nur, weil die Klimagerechtigkeitsbewegung, angeführt von Fridays for Future, einen solchen Druck gemacht hat, so auffällig geworden ist und sich nicht hat abspeisen lassen. Fridays for Future und alles, was dann kam: bei uns Kölle for Future – Fridays, Parents, Grannies, Students… Das geht durch alle Altersklassen! Und so muss das auch sein! Und das möchte ich, dass das weiter intensiviert wird. Unbedingt! Das ist das wichtigste Anliegen überhaupt!

Ich glaube an die Reinkarnation, daran, dass meine Seele weiterlebt und dann irgendwann auch wieder kommt. Und ich habe es sehr eilig mit dem Wiederkommen, weil ich unbedingt weiter daran teilhaben möchte, in meinem neuen Körper, dieses Thema heftig voranzubringen.

Vielen Dank für das Gespräch, Natalja! Und nicht nur für das Gespräch, sondern überhaupt für dich und dein Wirken für dieses Thema Klimaschutz, in deiner jetzigen Gestalt!

Die Urne, die Natalja sich hat bemalen lassen: mit Shiva beim Tanz.

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    2 Kommentare

    1. Liebe Natalja,

      Du hast mich 2019 bei Parents for Future willkommen geheißen. So überzeugend und mit einer Leichtigkeit, dass ich geblieben bin. Dein Interview habe ich nicht mit Deiner Leichtigkeit gesetzt. Ich bin geschockt, wie sehr Du und andere Mitstreiter*innen von einer sogenannten christlichen Partei und ihrem Minister behandelt werden.

      Hoffentlich sehen wir uns im Sommer auf einem unserer Klimatage, ich trinke jetzt ein Kölsch auf Dich!

    2. Liebe Natalja,
      in meinen Erinnerungen gibt es so viele schöne Momente von Aktionen an ganz verschiedenen Plätzen in Köln, wo du mit deinem Elan und Engagement und mitunter auch kreativem Outfit dazu gehörst. Und deine Energie hatte eine Art anstiftende Wirkung auch auf Andere. Ich hoffe, dass es sehr bald eine Gelegenheit gibt, sich wiedersehen zu können.
      Ganz liebe Grüsse Ulla von den Parents

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